“罕見病”男孩面容塌陷，TikTok網友送上鼓勵：“堅強讓你閃閃發光”
發布時間：2023-08-11 15:16:03
文章來源：參考消息網
參考消息網8月11日報道有些人，他們的眼睛有兩個瞳孔；有些人，因身患
參考消息網8月11日報道有些人，他們的眼睛有兩個瞳孔；有些人，因身患“巨人癥”，從小身高瘋漲；有些人，天生擁有白頭發、白眉毛、白皮膚……他們并不是奇幻片的主角，而是“罕見病”患者。
(資料圖片僅供參考)
據《早安，美國》電視節目網站7月21日報道，家住美國內布拉斯加的考德威爾也是一名“罕見病”患者。7歲時，他的右臉頰出現明顯的變色，經醫生診斷，考德威爾患上了帕-羅二氏綜合征(Parry-Romberg syndrome)。一種每25萬人才會出現一例的罕見疾病。
帕-羅二氏綜合征會讓患者一側的面部肌肉萎縮，嚴重者還會骨骼變形，最后整張臉面目全非。
考德威爾的童年便籠罩在面部扭曲的陰影之下。他常常因為痙攣疼痛到說不出話。伴隨著臉部肌肉萎縮，考德威爾的視力出現衰弱，偏頭痛也時有發生。最讓他難過的是，看到他“猙獰”的面容，身邊人會無情地嘲諷取笑。
“是你的哥哥小時候踢了你一腳嗎？”“你的臉看上去真可怕！”班上一些頑皮的同學甚至給他取了“半張臉”的綽號。
看著鏡子里的自己，考德威爾對生活的信心蕩然無存。
這種狀況一直持續到了他17歲的時候。
據報道，2021年，在短視頻平臺TikTok上，一項名為“對稱臉濾鏡”的潮流悄然興起。濾鏡會將鏡像反轉，顯示出人們的面孔在他人眼中的樣子。在這個濾鏡之下，人們會看到一個更真實的自己：不均勻的發際線、歪斜的嘴巴、并不完全平行的眼睛。
看到不完美的自己，大家的反應也各不相同。有人坦然接受濾鏡下真實的面容，有人哈哈大笑不以為意，也有人感到失落。
潮流之下，考德威爾也上傳了自己的視頻。視頻里，他的面容毫無對稱可言，但他平和地表示：“對稱又能如何？”
讓考德威爾沒想到的是，這則視頻引發了無數網友圍觀。在“對稱臉濾鏡”的帶動下，他的視頻播放量很快突破了數十萬次。
一些評論十分暖心：“不對稱，才讓你與眾不同，這也是一種美。”“你的臉很可愛，治療的過程肯定很艱難，但你的堅強讓你閃閃發光。”
同樣患有帕-羅二氏綜合征的病友也出現在了評論區。有人表示，看到考德威爾后他再也不要對生活自怨自艾。
隨著視頻的爆火，考德威爾意識到，他可以做很多事情改變人生。自那之后，他開始堅持在TikTok上分享自己和帕-羅二氏綜合征的斗爭。
考德威爾在TikTok上為有容貌焦慮的人們加油打氣。
“帕-羅二氏綜合征會傳染嗎？”“這是遺傳的嗎？”“會有生命危險嗎？”隨著關注度的提高，網友們關于帕-羅二氏綜合征的疑問也越來越多。面對五花八門的問題，考德威爾在TikTok上都一一做了解答，“它不會帶來生命危險，因為它不會無限制地加重。”
2022年開始，考德威爾在TikTok上同步他的治療旅程。醫生計劃在一年時間里通過多次手術，來填充考德威爾的面部凹陷。今年五月和七月，考德威爾先后接受了兩場手術，醫生從他的胃里提取了脂肪，并移植到了臉上。雖然手術還沒有最終完成，但是他的臉已經有了很大改觀。
手術改善了考德威爾的面部萎縮。
“過去我活得就像一個幽靈，并沒有多少朋友，但是現在在TikTok上我擁有超過290萬粉絲，是你們讓我實現自洽。”手術前夕，考德威爾在TikTok上向和他“并肩作戰”的網友們表示感謝，“你們不知道這對我意味著什么。”
到今天，考德威爾在TikTok上已經發布了上百個視頻，他向數百萬觀眾展示了帕-羅二氏綜合征患者的生活狀態。當談到在TikTok上“出名”時，他表示希望更多人知曉這個疾病，“我希望人們不要再以貌取人，每個人身上都有一些你所不知道的經歷，而這恰好是我們最為寶貴的東西。”
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