中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟河北協(xié)作組成立 當(dāng)前觀察
發(fā)布時(shí)間：2023-05-15 14:06:31
文章來(lái)源：新華網(wǎng)
中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟河北協(xié)作組成立我省是全國(guó)第五個(gè)加入中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟協(xié)作組的省份日前，河北省罕見(jiàn)病專科聯(lián)盟
(資料圖)
中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟河北協(xié)作組成立
我省是全國(guó)第五個(gè)加入中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟協(xié)作組的省份
日前，河北省罕見(jiàn)病專科聯(lián)盟、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟河北協(xié)作組啟動(dòng)會(huì)暨河北罕見(jiàn)病專家交流培訓(xùn)會(huì)在河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院舉行。從會(huì)上獲悉，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟河北協(xié)作組正式成立，全省共有92家單位加入成為協(xié)作單位。協(xié)作組的成立標(biāo)志著我省搭建起了罕見(jiàn)病診療合作平臺(tái)，將進(jìn)一步促進(jìn)全省罕見(jiàn)病臨床與科研的協(xié)同創(chuàng)新，加強(qiáng)全省罕見(jiàn)病質(zhì)量管理，提升罕見(jiàn)病防治水平。
據(jù)介紹，我省是全國(guó)第五個(gè)加入中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟協(xié)作組的省份。2019年以來(lái)，我省12家醫(yī)院納入全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，增補(bǔ)31家醫(yī)院擴(kuò)充建立省級(jí)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院建立雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診、多學(xué)科診療等機(jī)制，為罕見(jiàn)病患者提供連續(xù)醫(yī)療服務(wù)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院按照“發(fā)現(xiàn)一例、登記一例”原則，及時(shí)將接診的罕見(jiàn)病患者信息錄入全國(guó)罕見(jiàn)病診療登記系統(tǒng)，截至目前，我省累計(jì)上報(bào)92個(gè)病種13012例罕見(jiàn)病病例信息。
“為加強(qiáng)罕見(jiàn)病診療管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，早日實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)，河北省罕見(jiàn)病專科聯(lián)盟和中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟河北協(xié)作組將進(jìn)一步探索罕見(jiàn)病規(guī)范化診療的新路徑，促進(jìn)罕見(jiàn)病篩查與診斷水平的新提升，共同推進(jìn)河北省罕見(jiàn)病防治工作高質(zhì)量發(fā)展。”河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院有關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。（記者劉冰洋）
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